maandag 28 november 2011

Allemaal anders

Ik heb weer een hele tijd niet geschreven. Niet uit luiheid, vergeetachtigheid of tijdgebrek (of beter gezegd het anders/verkeerd stellen van prioriteiten). Nee, voor deze ene keer had ik een goede reden. Een reden om niet meer te schrijven. Om even te stoppen, stil te staan en na te denken. Een reden die alle kladversies van stukken die al klaar lagen om geschreven te worden, stukken leven klaar om geleefd te worden liet verdwijnen.

Na een aantal behandelingen fysiotherapie, werd ik doorgestuurd naar het ziekenhuis voor mijn kniepijn. Waarschijnlijk een scheurtje in mijn meniscus, wat met een poliklinische mini-operatie verholpen kon worden. Leek me niks, maar wat moet dat moet. Op de afdeling orthopedie wordt altijd uit voorzorg een rontgenfoto gemaakt. Je weet immers nooit wat je tegenkomt. Bij de arts kijk ik redelijk tevreden naar mijn rontgenfoto, ik zie geen enkel scheurtje of ander oneffenheidje. Maar dat is alleen mjn ongeoefende blik. Ook mijn arts ziet geen scheurtje. Hij ziet een bot dat zwart is op de rontgenfoto. Oja, daar heeft hij wel een beetje een punt.

We moeten erachter komen waar dat van komt. Oke... Vervolgens kijkt hij vijf minuten naar zijn computerschermpje en tikt zwijgend dingetjes in. Hoor ik hier nog wel te zijn? Blijkbaar wel, want als hij opkijkt vult hij wat formuliertjes in en stuurt hij mij voor afspraken naar de secretaresse. Een minuut later sta ik beduusd en verbaasd buiten. Ik moet mijn tranen verbijten bij het maken van de afspraken. Bloedprikken mag nu meteen nog, loop maar even naar het lab. Woensdag volledige botscan en dan donderdag de MRI. En dan meteen op maandag de uitslag. De arts heeft mij niets verteld. Geen enkele geruststelling, maar ook geen uitleg.

Eenmaal thuis gaat mijn controlfreakerige, hoogbegaafde kant op onderzoek uit. Ik vraag een arts wat een zwart bot betekent: weinig calcium op die plek. Kan heel onschuldige, maar ook heel stomme oorzaken hebben. Google dan. Er zijn inderdaad best veel mogelijkheden. En die scans, waar dienen die voor? Met name voor het ontdekken en stadieren van kanker. Hmmmmm. Krampachtig ga ik op zoek naar informatie die me gerust kan stellen, maar die is eigenlijk niet te vinden. De 'simpele' voedingsstoftekorten zijn extra zeldzaam bij vegetariers en ik heb altijd al bewust gegeten. Op de uitslag van een MRI moet je doorgaans acht werkdagen wachten. Ik 1. En je bent ook nooit binnen vier dagen aan de beurt.

De week erop wordt het niet beter. De huisarts belt dat ik van de orthopeed niet alleen naar de uitslag mag komen. Op verzoek van de radioloog wordt er OOK nog een CT-scan gedaan. Ja. Ik heb alle reden om me zorgen te maken. En op de dag van de uitslag blijkt dat helemaal waar. Ik heb een grote tumor in mijn bovenbeen. Waarschijnlijk kwaadaardig. Botkanker dus. Omdat mijn been niet mag breken, moet ik vanaf nu op krukken lopen. Per direct stoppen dus met alles wat ik deed. Niet meer in de winkel staan, geen scouting meer draaien, geen post bezorgen, niet met het openbaar vervoer, niet naar drukke verjaardagen en niet naar onbekende plaatsen. Thuisblijven dus en voorzichtig doen. En naar Nijmegen, want dat is een van de drie in bottumoren gespecialiseerde UMC's.

Ik ben snel aan de beurt. Krijg te horen dat er snel een biopt genomen wordt om de aard van de tumor vast te stellen. Eigenlijk moet ik trouwens sowieso maar niet meer van de bank afkomen. Dat risico is echt te groot. Gelukkig blijkt ruim twee weken later dat het waarschijnlijk om een goedaardige tumor gaat. Een grote (18 cm), agressieve, alles slopende, maar goedaardige tumor. Het ding wil mij dus niet dood hebben. Een hele geruststelling ;)

Afgelopen week heb ik na een zware 'uitdagende' operatie in het ziekenhuis gelegen. Mijn bot vol donorbot, cement en dertien metalen pinnen. Nu is het weer afwachten. Of mijn bot zekf geneest, want anders krijg ik alsnog een prothese. Op de definitiefe uitslag van het lab. Of het wel echt goedaardig is en wat dan precies. En natuurlijk of de tumor terugkomt.

Sinds gisteren ben ik weer voorzichtig plannen aan het maken. Om me overeind te houden. Omdat ik mezelf eerlijk waar niet meer kende. Een ziek, slap vogeltje. Afhankelijk van anderen om te eten. Amper in staat te bewegen. Met 25cm litteken en een hoeveelheid pillen om u tegen te zeggen. De afgelopen weken heeftmde tumor mijn leven beheerst en gedefinieerd. En daar ben ik nu zo'n beetje klaar mee. Dat ik nu OOK een patient ben is al erg genoeg, ik wil niet langer alleen maar patient zijn.

Daar ga ik dus iets aan doen. Ik weet nog niet hoe en ik weet nog niet wat. Ik weet alleen dat ik geen ziek, gehavend vogeltje wil zijn. En dus schrijf ik hier weer. Even niet alleen als hoogbegaafde, maar ook als patient en als mens. Omdat er nu even belangrijkere dingen zijn. Even geen (of weinig) ergernissen over school, onderwijs en begeleiding. Ik zal zo blij zijn om weer te KUNNEN studeren straks, dat hoe er ineens minder toe doet. Zal wel weer komen trouwens, maar nu even niet :). Wat dan wel? Ik weet het niet. Ik laat me meevoeren en kijk waar ik terechtkom. De tijd zal het leren. Maar hopelijk is het ver bij het UMC st Radboud vandaan.

2 opmerkingen:

  1. Ellen,

    dit is een leestip voor jou:
    http://www.bol.com/nl/p/nederlandse-boeken/voor-claire/1001004011756027/index.html?Referrer=ADVNLGOT0020081001004011756027#product_description

    Drie mensen met exact dezelfde instelling die jij hier beschrijft, alleen met wat meer pech. Echt geen droevig tranerig boek, maar eerder met de boodschap 'geniet van het leven, het is een geschenk, en je weet pas hoe kostbaar als het je dreigt afgenomen te worden'.

    Groetjes en nog veel recuperatiesterkte!

    Miet

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wow, Ellen, wat een verhaal.. Ben onder de indruk van je instelling..!
    Wens je veel sterkte, geduld en een spoedig herstel!

    Blijf je volgen ;-)
    Groet,
    Sandra

    BeantwoordenVerwijderen